Ritka betegségek világnapja: rendezvények Debrecenben
Debrecen, 2017. február 25., szombat (MTI) - A ritka betegségek világnapjához kapcsolódó hazai programokat a Debreceni Egyetemen (DE) rendezte meg szombaton a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége (RIROSZ).
Pogány Gábor, a szövetség elnöke a megnyitót követő
sajtótájékoztatón elmondta: a világnap központi eseményét, ami
sorrendben a 10., első ízben nem Budapesten, hanem Debrecenben
tartják, elismerve ezzel a helyi egyetemnek a ritka betegségek
intézményes ellátásában betöltött úttörő szerepét.
Magyarország és Közép-Európa egészségügyi intézményeit,
egyetemeit jóval megelőzve Debrecenben 2001-ben elsőként alakult meg
a ritka betegségek tanszék - jelezte az elnök.
Pfliegler György, a DE ritka betegségek szakértői központjának
koordinátora, a tanszék alapító vezetője emlékeztetett rá, hogy
1999-ben fogalmazták meg először az Európai Unió ritka betegségek
koncepcióját, s két évvel később Debrecenben már megalakult az első
hazai tanszék.
Tájékoztatása szerint központjukban hetente 100-120 beteget
látnak el, a munkában - a betegségek összetettsége miatt - szinte
valamennyi orvosi szakma képviselői részt vesznek.
Balogh István, a DE klinikai genetikai tanszékének vezetője
hozzátette: a ritka betegségek 80 százaléka genetikai, a genetikai
betegségek 80 százaléka pedig ritka betegség, ezért a terápiában
fontos szerep juthat a génterápiának.
A világnap idei programjához kapcsolódó tudományos tanácskozáson
a ritka betegségek feltárásával, kezelésével és gyógymódjaival
kapcsolatos hazai és nemzetközi kutatásokat tekintik át a
szakemberek - jelezte Pogány Gábor.
A szakember az egyik legfontosabb kérdésnek nevezte, hogy a
ritka betegségben szenvedők mielőbb jussanak el a szakértői
központokba, s ebben sokat tehetnek a háziorvosok, aki szintén
meghívást kaptak a konferenciára.
Ritka betegségnek az számít, ami 2000 közül legfeljebb egy
embert érint. Jelenleg 6000-8000 ilyen betegséget tartanak számon.
Magyarországon több mint 600 ezer ember érintett, Európában 27-36
millió ember szenved valamilyen ritka betegségben, amelyek gyakran
járnak életveszélyes állapottal vagy krónikus rosszabbodással. A
betegek 50-75 százaléka gyermek.
E komplex betegségek felismerése is nehéz, és az esetek jelentős
részében a betegségnek nincsen gyógymódja, többnyire tüneti kezelést
alkalmaznak. A kórképek ritka mivoltuk miatt kevéssé ismertek,
általános az információhiány, a betegek sokszor diagnózis és/vagy,
kezelés nélkül, szinte reménytelenül küzdenek a betegséggel, így az
nemcsak az érintettekre, hanem rajtuk keresztül a családjukra,
barátaikra, ismerőseik életére is hatással van - hangzott el a
tájékoztatón.
A szakmai konferencia mellett a szervezők családi és
szórakoztató programokkal várták az érdeklődőket. Több
betegszervezet bemutatkozó standokkal, poszterekkel volt jelen, és
kiállították a Ritka betegek boldog pillanatai című fotópályázat
képeit is.